萩原 潤
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| 研修会 |
平成19年3月30日（金曜日），13時より日本ALS協会宮城県支部主催による研修会が，日本ALS協会宮城県支部支部長である和川さん宅にて行われました。当事者とその家族，保健師，訪問看護士，ヘルパー，ケアマネージャーなど約20名が参加しました。
前半は，和川はつみさんによる講演でした。内容はALSなどの神経難病になった家族と自宅で一緒に生活するために必要な事柄を，和川さん自身の経験を中心にお話しいただきました。
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| 和川さんによる解説 |
まず，院内や施設ではなく，在宅で療養することに対する心構えについてのお話でした。在宅でおこることはそのすべてが当事者の責任であることを常に意識することが必要です。ひとりの社会人として住み慣れた我が家で生きていく場合，他人の責任の元に生きていけません。従って援助してくれるヘルパーの方に責任を負わせないような対応が必要なのです。在宅で療養するには「何でもやってもらう」ような意識ではうまくいかず，命も自分の責任で守るという覚悟が必要です。
次に，在宅療養で必要不可欠な存在であるヘルパーさんとの円滑なコミュニケーションについて解説がありました。自分が快適に生活するため，ヘルパーは何でも自由にできるのかというとそうではなく，その家での習慣を身につける必要があるのです。つまり，当事者にとって快適な援助の方法があり，その方法になれると言うことです。その為には，当事者（とその家族）とヘルパーとの間で十分なコミュニケーションが必要です。やってほしいことがあればほぼ必ず理由をつける（「○○だからこうしてください」など），あるいはヘルパー自身が援助しやすい方法も提案してもらうなど，双方の意見交換が重要です。それによって当事者とその家族にとってよりよい環境が得られることはもちろん，ヘルパーにとっても援助しやすい環境が得られ，ひいては長期間かかわってくれることになる，とのことでした。当事者はコミュニケーションしづらい状態にあるので，家族が当事者とヘルパーとの橋渡しになる必要があると感じました。
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| 介護の様子を見学 |
その後，当事者である和川次男さんに対して吸引や，リハビリのための運動，そして体位変換を実際にヘルパーの方やはつみさんが行うのを見学させてもらいました。リハビリでは腕を上げ下げし，体を傾けて背中をタッピングしていました。その手慣れた手つきや無駄のない動きに見とれてしまいました。
後半は自由に発言できる相談会が催されました。このところめまぐるしく変化し，かつ複雑な体系になっている医療制度に関する質問には，宮城県神経難病連絡協議会と，泉区役所から職員の方がこられて対応してもらいました。また，援助の方法や在宅介護全般については，はつみさんをはじめとする支部の役員の方が対応してくれました。今回こられた当事者家族の方々からも，外出するときの注意点などについて質問を行っていました。
このような研修会は初めての試みでしたが，交流も含めておおくの情報交換がなされたものと思います。「在宅で介護をしてくれるヘルパーなどの人を育てることが最も重要です」というはつみさんの言葉が印象的でした。