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| 講義中 |
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今年で３年目になりました、東北大学医学部の講義に伺いました。将来の日本の医療を支えて行く医学生の皆様を中心に”患者にとっての医師と医療”という題目でお話させて頂きました。
講義に向けて事前に脳波のスイッチマクトスで作成しましたメッセージを中心に、具体的な事例や説明を加えながらALSと２１年生きた想いをお伝えしました。ALSを発症しました２１年前、ALSの行くるための情報も制度も殆どないゼロからの闘病生活から、ALSとしあわせに生きている今に至るまでの私達ALSにとっての”最高の医師と医療”との出会いと関わり方まど、そして、できた絆と信頼関係をお話ししました。
また、残念な出会いがあった事もお伝えしました。
進行性の難病であるALSにとって大切と思われる 病気の進行に合わせた偏らない情報提供と見守り、寄り添う医師と医療の必要性と重要性をお願いいたしました。ALSが生きる為に最も大切である介護人の確保と我が家に関わる地域ホームドクター、歯科医、耳鼻科医、皮膚科医、眼科医、泌尿科医、の往診状況を紹介いたしました。この１年間で最も意見を求められる事が多かった、”告知の仕方”と”尊厳死”についてALSと２１年間生きてきましての今の考えをお伝えしました。
最後に例年どおり我が家でコミュニケーション機器として１０年間使われている脳波スイッチマクトスで５０音読し実践いたしました。選択した文字は”いきる しぬ いしだ”と出ました。”生きるも 死ぬも 医師しだい”と訳して確認しました。
ALS患者 和川次男
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| 記念撮影 |
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| 記念撮影 |
今、私はALSとしあわせに生きております。
私がALSを発症しました21年前は私にとりましても、家族にとりましても明日の見えない日々でした。発病当初の打ち消せぬ 心の痛みは我が身を支え、人として、夫として父として、守り、守られ、生かし、生かされて 生きてまいりました。
ALSの脳はよく働きます。
想いを伝えながら、夫婦の心が近づき、家族の心が近づき、関わる人の心が近づきました。
”声は奇跡をおこします。”
私にとりまして ”今”を生きることが1番大切です。
ALSになり いつ、 どのようにして最後を迎え、逝くかという事よりもALSになり、何を見て、何を知り、ALSとどのように生きていくかという事が大切だと思っています。
人の命を無駄にしないで下さい。
命は一人のものではありません。
命はふたつとない、掛け替えのないものなのです。
病と生きる人の人生を決めつけないで下さい。
将来の日本の医療を支えて行く皆様には、ALSの生きる姿を知ることで、ALSには”何かを施す医療”と共に”寄り添い見守る医療”が必要であることを理解して頂きたいと思います。
平成21年6月18日 脳波スイッチマクトス製作